6.2. El testimonio de Miren, una mujer de 49 años cuya madre, de 84 años, padece una enfermedad neurológica compatible con Alzheimer y cuya suegra, de 81, sufre esta enfermedad
Miren es una mujer de mediana edad, profesora de instituto, responsable, seria y de trato muy agradable. Su madre, Ana, de 84 años, padece un tipo de demencia compatible con la enfermedad del Alzheimer; y su suegra, Berta, de 81, sufre esta enfermedad.
Hace 3 años la familia comenzó a percibir en la madre ciertas conductas extrañas, como la de cocinar sistemáticamente una misma comida, ponerse repetidamente una misma prenda, no vestir de acuerdo con la climatología, o coser una única prenda de punto innumerables veces; también detectaron olvidos, pérdidas de objetos y ciertos trastornos hasta el punto de sufrir en una ocasión "una crisis violenta con mi padre a raíz de unas pastillas que tomaba para dormir y no encontraba".
"Es duro ver cómo una persona dinámica, activa, va perdiendo facultades a un ritmo tan acelerado".
La neuropsicóloga les recomendó que Ana asistiera a un taller de estimulación cognitiva. Recurrieron a la trabajadora social del Ayuntamiento de Donostia, la cual les orientó para iniciar un taller de este tipo en el propio barrio, en una asociación de jubilados. Pero Ana acudía de manera irregular, porque, en opinión de Miren, le avergonzaba asistir a un taller de estas características en su barrio. Ello, unido a la situación angustiosa que estaba viviendo José –padre de Miren y esposo de Ana con quien convivía– les llevó, en 2008, a ponerse en contacto con la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Gipuzkoa (AFAGI), la cual les ofreció la posibilidad de acudir a un taller en su sede, situada en un barrio lejano al de la pareja (actualmente Ana sigue asistiendo al taller). En esta misma asociación se entrevistaron con José, en su calidad de cuidador principal de la afectada, y le dieron algunas pautas para afrontar la situación.
Desde el punto de vista de Miren, la labor que realiza esta asociación es "fantástica, no sólo por el trabajo que realiza con ama, sino por el apoyo que supone para aita y para nosotros, los cuatro hijos". Miren añade: "yo he participado en varios cursos que me han proporcionado herramientas muy útiles para afrontar el problema".
En abril de 2009 decidieron recurrir de nuevo a los servicios sociales, porque en casa la situación de la pareja se estaba tornando complicada. Los problemas de conducta de la afectada repercutían en la paz familiar y en cuestiones tan básicas como la preparación de la comida. La trabajadora social les propuso solicitar el reconocimiento de la situación de dependencia.
"La valoración se realizó en mayo, le reconocieron un Grado I Nivel 1, en junio acordamos con la trabajadora social la conveniencia de una ayuda a domicilio, de 12:30 a 14:00 horas, de lunes a sábado, para garantizar cierto orden en las comidas, y en julio se incorporó la auxiliar del SAD". "La tramitación fue ágil, no tengo queja".
"La entrada en casa de una tercera persona generó en mi madre una gran crisis porque ella no tenía, ni tiene, conciencia de su enfermedad en absoluto. Incluso llegó a agredir físicamente a mi hermana. Esto fue durísimo para toda la familia".
"Un cambio en la medicación ayudó a que la ama se encontrara más tranquila y aceptara finalmente la ayuda de la auxiliar".
Según nos relata Miren, el servicio de ayuda a domicilio, además de colaborar con la marcha de la casa supuso un respiro para José. Miren desea transmitirnos que, "en este tipo de enfermedades, cuando crees que has superado una etapa, y que has conseguido organizar las cosas, el respiro que tienes es pequeñísimo porque surge otra dificultad". En su caso, Ana comenzó a sufrir un cuadro al que denominan celotipia, en ocasiones asociado a la enfermedad, y que consiste en una convicción infundada de que la pareja le es infiel. Esto está resultando muy doloroso tanto para Ana como para José, quien prácticamente ya no sale de casa por temor a propiciar un reproche de esa índole.
Miren afirma que "el papel del cuidador principal de las personas que sufren este tipo de enfermedades es durísimo y el impacto emocional es enorme". La atención que José procura a Ana es continua. Su estado de ánimo es muy bajo y ello también está afectando a su salud física. Únicamente tiene un respiro los dos días semanales que Ana acude al taller de estimulación (al que la acompaña porque si no podría perderse), y en las visitas semanales que realizan los cuatro hijos e hijas de la pareja, en función de sus posibilidades, pues todos ellos trabajan y tienen una segunda familia a su cargo. Además, dos días a la semana las hijas les hacen la compra porque Ana no es consciente del valor del dinero, y José carece de este tipo de habilidades domésticas.
"Los trámites y el papeleo lo hacemos los hijos; mi padre no hubiera sido capaz por el estado de ánimo en que se encuentra".
"Aita tiene la sensación de que debe estar presente en todo momento, pero estar en todo momento le genera gran estrés; necesita del respiro, pero no disfruta del respiro".
"La persona dependiente crea en ti una dependencia emocional terrible, porque necesitas no estar con ella, pero no puedes estar sin ella; es necesario aprender a gestionar ese sentimiento de culpa".
"El trabajo, los hijos, la ama, el aita…, el estrés es enorme y estos casos requieren de una gran fuerza emocional…".
Miren nos cuenta que acompañó a su padre a un curso para personas cuidadoras ofrecido por AFAGI y que esto le ayudó "a ver que otras muchas personas están en una situación como la que él vive". Miren nos dice que "le vino fenomenal" y que "aprendió habilidades pero que le cuesta enormemente ponerlas en práctica".
"En los cursos para cuidadores aprendes cosas de gran valor. Una persona con Alzheimer te puede repetir una misma pregunta siete veces cada cinco minutos. Si le dices: ‘pero si ya te lo he dicho hace cinco minutos’ generas en ella un desasosiego y un malestar enorme, porque ella no es consciente de que te lo ha preguntado. Sin embargo, perciben de una manera increíble el afecto y la tranquilidad con que tú vayas".
Según nos señala Miren, la enfermedad ha ido aislando a su madre de relaciones sociales que tenía en el pasado. Sin embargo, el contacto con la asociación ha propiciado que se relacione con otras personas e incluso ha favorecido que "durante el año 2009 salga con una amiga, también enferma, tres horitas un día a la semana, ambas acompañadas por una persona a la que hemos contratado las dos familias de forma privada porque nos parece fundamental que puedan tener un espacio de recreo fuera del entorno familiar".
"Esta relación que ha propiciado AFAGI me parece importantísima, incluso por los lazos que se han generado entre las dos familias".
Nos habla de otros servicios que ofrece la asociación y critica que se haya puesto fin a una subvención que ésta venía percibiendo de la Diputación Foral de Gipuzkoa:
"El taller de estimulación cognitiva de AFAGI era gratuito hasta el año pasado, pero nos han comunicado que se les ha retirado la subvención de Diputación, por lo que este año estamos pagando 50 euros mensuales".
"Es lamentable que Diputación deje de apoyar algo tan valioso para las personas con enfermedad de Alzheimer y sus familias (…), supongo que será por la crisis".
"También te ofrecen una serie de bonos de respiro al año que son muy útiles cuando, por ejemplo, toda la familia tiene que acudir a un acto como una boda, un funeral… así, la persona enferma queda bien cuidada. No hemos hecho uso de ellos por los problemas de mi madre para aceptar terceras personas".
"Organizan unas vacaciones para los enfermos y los cuidadores donde los enfermos están con otros enfermos y los cuidadores pueden descansar un poco".
"El curso de habilidades para tratar a estos enfermos al que acudimos lo gestionó AFAGI y organizó INGEMA, de la Fundación Matia.
También alude al programa SENDIAN de la Diputación Foral de Gipuzkoa:
"La Diputación Foral tiene un programa llamado SENDIAN al que también queríamos acudir, pero por el momento lo hemos dejado, porque con lo de la celotipia mi padre no quiere salir para nada. Los cuidadores se reúnen quincenalmente con un profesional, ponen en común sus problemas, se desahogan y se les ofrecen pautas y estrategias para afrontar mejor el problema. No lo hemos podido usar, pero las personas que conozco que acuden están encantadas. Las prestaciones de apoyo al cuidador y el entorno familiar son fundamentales. Hay que favorecerlas más por parte de la Administración".
Por lo que se refiere al tema económico, Miren nos indica que sus padres cuentan con una pensión con la que pueden hacer frente a sus gastos corrientes y al servicio de ayuda a domicilio. Sin embargo, la mitad del coste que supone la persona contratada para pasear con su madre y la amiga de ésta, han de afrontarlo los hijos, pues Ana y José tienen una cuota mensual que pagar por el préstamo hipotecario de la vivienda.
En abril de 2010, la nueva trabajadora social asignada visitó a Ana y José y propuso a la familia realizar una nueva valoración. Como resultado le ha sido reconocida una dependencia en Grado II Nivel 1.
Con motivo de la primera valoración en servicios sociales les dieron un modelo de informe que tenía que cumplimentar el médico de cabecera. A Miren le pareció inadecuado que dicho informe no tuviera que realizarlo el neurólogo pues, desde su punto de vista, "era imprescindible que se hiciera referencia a los trastornos de conducta para poder valorar su dependencia". Sin embargo, para la segunda valoración, la trabajadora social les indicó que adjuntaran informes de AFAGI y del neurólogo. En su opinión "en este sentido están mejorando".
Miren nos refiere que la atención que han recibido, tanto en los servicios sociales del Ayuntamiento de Donostia como en los de la Diputación Foral de Gipuzkoa, ha sido excelente, al igual que la recibida en AFAGI:
"Es gente sensible al tema; que te va a ayudar, que te va a dar pistas…".
Esta percepción no coincide con la que tiene del sistema sanitario. Su experiencia se refiere a la atención prestada a su madre por los servicios de neurología de Osakidetza, en donde se le ha pautado un tratamiento dirigido a frenar el deterioro cognitivo y reducir la ansiedad. Miren nos confiesa que, a pesar de que el trato que se le da a la enferma es cariñoso y respetuoso, la familia no encuentra receptividad y, en algunas ocasiones, hay una total falta de intimidad.
"Cuando fuimos con la urgencia de la crisis por celotipia de la ama tuvimos que contárselo a la enfermera en el pasillo, delante de los otros enfermos. Fue muy duro (…) no sé si en estos casos hay un mecanismo de urgencia… si lo hay, las familias no lo conocemos".
Miren considera que hay una serie de cosas que la familia necesita contar al neurólogo sin la presencia de la persona enferma y "eso el neurólogo no lo permite".
Por otro lado, Miren considera que estos enfermos deberían recibir un trato adecuado a su situación.
"Ante la rotura de una pierna o una apendicitis, no se les puede tratar como a otros enfermos. Por ejemplo, en algunas consultas no pueden entrar acompañados y este acompañamiento es fundamental, porque el médico tiene que contar con información fiable que, en muchos casos, sólo el familiar se la puede dar. (…) En AFAGI se comentó que están trabajando en Sanidad para que en la propia tarjeta sanitaria pueda recogerse esta circunstancia de algún modo. No sé cómo irá el tema".
Miren nos habla también de su suegra Berta, que se encuentra en un estado más avanzado de la enfermedad y tiene reconocida su situación de dependencia en el Grado II Nivel 1. Al principio, los hijos –trabajan los cinco y tienen sus propias familias– procuraron organizarse con las visitas, las compras y las comidas, para que Berta siguiera viviendo en su domicilio, pero en una ocasión salió de casa y se perdió. Ello motivó que acudieran a los servicios sociales del ayuntamiento y se le pautara un servicio de ayuda a domicilio de 12:00 a 14:00 horas. El deterioro era cada vez mayor, y esto resultó insuficiente, por lo que solicitaron el acceso a un centro de día de 10:00 a 18:00 horas. Este servicio se compatibiliza con el de ayuda a domicilio, de modo que una persona va por la mañana para ayudarle a levantarse, desayunar e ir al autobús, y otra la recoge a las 18:00 horas. Cada día uno de sus hijos pasa la noche en casa de Berta, llega hacia las 19:00 horas y se queda con ella hasta la mañana siguiente.
"Berta se levanta por las noches, enciende todas las luces, hay que ir apagándolas; aquejamos mucho cansancio físico con estos turnos, pero es más llevadero que lo de mi madre".
Sobre los fines de semana, Miren nos comenta: "Los hijos nos vamos turnando". Berta tiene muchas dificultades motrices, pero no presenta trastornos de conducta, lo que en opinión de Miren "da mucho trabajo, pero no tantos disgustos". Tampoco tiene conciencia de su enfermedad.
Por lo que se refiere a su situación económica, Berta tiene una pensión exigua, pero la ayuda a domicilio supone una cantidad simbólica y el precio del centro de día no supera los 300 euros mensuales por lo que "realmente puede hacer frente a los gastos; le quedan como unos 300 euros para vivir, pero con ello y nuestra ayuda se arregla bien".
Miren se encuentra satisfecha con las prestaciones del centro de día, la atención y su acondicionamiento. Echa en falta "un poco de aire libre, un jardincito al que pudieran salir…".
"La verdad es que esta sociedad somos privilegiados con las prestaciones que tenemos. La gente se asombra cuando les decimos que a mi suegra una auxiliar domiciliaria le lleva al autobús para ir al centro de día y luego la recoge por una cantidad irrisoria. No se lo pueden creer".
Por lo que se refiere a la respuesta del entorno social, Miren considera que es positiva aunque le parece que aún es necesaria una mayor sensibilización.
"Se preocupan cuando conocen que tu madre o suegra padecen la enfermedad y te dicen: ‘cuenta conmigo para lo que sea’".
"A veces escucho comentarios frívolos en quienes no conocen mi situación; por ejemplo, en el trabajo, cuando alguien pierde algo y dice que tiene Alzheimer prematuro. La gente piensa que el Alzheimer sólo supone una pérdida de la memoria, pero los trastornos de conducta también forman parte de la enfermedad. Las campañas de sensibilización son imprescindibles para acercar el enfermo y su problemática a la sociedad".